• Yazı Boyutu:
  • A+
  • A-

Türkiye’de 250 çocuk MPS hastası

Tarih: 16 Haz 2016
(34). kez Okundu
Türkiye’de 250 çocuk MPS hastası

MPS hastaları sosyal medya yoluyla sesini duyurmaya çalışıyor. Türkiye’de de yaklaşık 250 çocuk bu hastalıkla mücadele veriyor ve Sağlık Bakanlığı’ndan yardım bekliyor. Aileler Change.org sitesi üzerinden seslerini duyurmak için kampanya başlattı.

Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Türkiye’de 250 MPS hastası çocuk tedavi için bekliyor.

TÜRKİYE’DE MPS HASTASI ÇOCUKLAR

Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.

MPS HASTALIĞI NEDİR?

Orantısız cücelik, göğüs kafesinin gelişememesi nedeniyle ilerleyici kalp ve akciğer problemleri, kas iskelet deformiteleri nedeniyle yürüme fonksiyonunun kaybı, engelli bir birey olarak yaşama devam edebilme çabaları ve 30-40’lı yaşlarda ölümlerle sonuçlanacak bir hastalık.

İMZA KAMPANYASI BAŞLATILDI

Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu ile Maliye Bakanlığının muhatap olduğu kampanya Change.org sitesi üzerinde başlatıldı. Hasta yakınları tarafından başlatılan kampanyada, ‘Bizler mukopolisakkaridoz kısaca MPS tip 4a hastasıyız. Çocuklarımızın hayata tutunabilmeleri için ilaca ihtiyacımız var. Devletimizden ilacımızı vermesini istiyoruz’ ifadesi kullanıldı.

MPS HASTASI UMUT EROL 8 YAŞINDA
umut(1)
MPS hastalarından 8 yaşındaki Umut Erol’a 1 buçuk yaşında teşhis konuldu. Küçük Umut 8 yaşına kadar enzim tedavisi alamadı. Almanya’da MPS hastalarına enzim tedavisi uygulandığını öğrenen Umut’un ailesi Umut’a yurt dışında enzim tedavisi uygulamak istedi. Ancak ailenin maddi durumu yetmediği için küçük Umut Almanya’ya gidemedi. 2014 yılında enzim tedavisinde kullanılmak üzere Vimizim adlı ilaç piyasaya sürülünce ilaç almak için küçük Umut’un ailesi doktora başvurdu. Ancak Vimizim adlı ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu’nun(SGK) yurtdışı ödenecek ilaçlar listesinde olmadığı için küçük Umut bir yıldır ilaç alamıyor.

MİNİK EKİN YARIM ELİ BEKLİYOR
ekin-miray
SGK kapsamında olmadığı içim 8 aydır ilaç alamayan MPS hastası 7 yaşındaki Ekin Miray Yıldız adım adım ölüme yaklaşıyor.
Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Miray adına bir reçete düzenledi. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Yıldız adına 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. SGK ise ilacın temin edilebilmesi için Yurtdışı İlaç Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirme Komisyonu (YİTEDK) oluşturdu. Ancak Vimizim adlı ilaçSGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmediği için Yıldız ilaç alamıyor.

MPS HASTASI DÖNE HÜNKAR
DONE
Hatay’ın Kumlu İlçesi’nde yaşayan Nazan ve Haydar Hünkar çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan 7 yaşındaki Döne, dünyada ender görülen genetik Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip 4-A hastalığı ile mücadele ediyor.




(*)
(*)
Yorumunuz: (*)